«Информация о поддержке и реализации инновационных социальных программ субъектов Российской Федерации и проектов муниципальных образований, государственных и муниципальных учреждений, российских некоммерческих организаций по оказанию ранней помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья, включая обучение родителей методам реабилитации и абилитации в домашних условиях, в 2016 году»

Разработка и реализация системы мероприятий по оказанию ранней помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья, включая обучение родителей методам реабилитации и абилитации в домашних условиях, проводилась в рамках программ Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, (далее – Фонд), «Право быть равным» и «Раннее вмешательство», посредством реализации инновационных социальных программ, комплексов мер субъектов Российской Федерации по развитию эффективных практик активной поддержки родителей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, а также инновационных социальных проектов на основе договоров с государственными учреждениями и российскими некоммерческими организациями.

В 2016 году выполнение вышеуказанных программ Фонда велось в 26 субъектах Российской Федерации (Республика Алтай, Республика Коми, Республика Саха (Якутия), Республика Северная Осетия-Алания, Республика Тыва, Приморский край, Ставропольский край, Амурская область, Архангельская область, Астраханская область, Владимирская область, Вологодская область, Калужская область, Костромская область, Курганская область, Курская область, Ленинградская область, Московская область, Новосибирская область, Омская область, Саратовская область, Тверская область, Челябинская область, г. Санкт-Петербург, г. Севастополь, Ханты – Мансийский автономный округ – Югра). При финансовой поддержке Фонда осуществлялась реализация 15 региональных программ, 7 комплексов мер, 2 комплексных проектов муниципальных образований и 5 проектов государственных учреждений и НКО.

В рамках указанной деятельности в субъектах Российской Федерации осуществлялось создание и развитие служб ранней помощи, обеспечение межведомственного взаимодействия, объединение ресурсов для оказания качественной ранней помощи детям и их семьям, позволившее создать благоприятные условия для развития детей, восстановления ресурсного потенциала семей. Специалисты служб ранней помощи предоставляли медицинскую, реабилитационную, коррекционно-педагогическую помощь детям, социально-психологическую и консультативную помощь родителям. Оказана помощь более 2000 детям и их родителям.

Так, в Архангельской области в 2016 году осуществлялась работа 3 кабинетов раннего вмешательства для оказания помощи детям в возрасте от 0 до 3,5 лет с выявленными нарушениями в развитии (моторном, поведенческом, речевом, языковом, эмоционально-социальном) на базе государственного бюджетного учреждения здравоохранения Архангельской области «Северодвинская городская детская клиническая больница», государственного бюджетного учреждения здравоохранения Архангельской области «Котласская центральная городская больница имени Святителя Луки» и государственного бюджетного учреждения здравоохранения Архангельской области «Архангельская городская детская поликлиника».

В работе кабинетов раннего вмешательства использовались специализированные компьютерные программы KID (для оценки познавательных, двигательных, речевых навыков, самообслуживания и социальной сферы у детей до 16 месяцев) и RCDI (для оценки речи, понимания, крупной и тонкой моторики, самообслуживания и социальной сферы детей в возрасте от 14 месяцев до 3,5 лет). В 2016 году комплексная помощь оказана 379 детям, в программы индивидуального сопровождения включено 118 детей.

В Курской области работает отделение развития и реабилитации детей раннего и дошкольного возраста с нарушениями в развитии «От колыбели до школы», в состав которого вошли Центр раннего вмешательства, лекотека, группы кратковременного пребывания, 2 консультативных пункта. В работе специалистов использовались разнообразные методики, в том числе компьютерные: комплексы биологической обратной связи, «ИМАТОН», диагностические комплекты Е.А. Стребелей, В.М. Акименко, М. Ильиной, «АDOS» и другие. Применялся комплекс функционального биоуправления по электрофизиологическим параметрам и микрополяризации зон головного и спинного мозга; автоматический линзометр и бесконтактный офтальмоскоп для детей раннего возраста и др. Комплексную помощь получили 300 детей с ограниченными возможностями здоровья.

В 2016 году созданы 3 филиала (кабинеты) Центра раннего вмешательства в структуре территориальных центров психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи Курской области, организована деятельность кабинетов раннего вмешательства в трех муниципальных районах: г. Курске (на базе МБДОУ «Детский сад компенсирующего вида № 102»), г. Железногорске (на базе МДОУ «Детский сад № 22 комбинированного вида»), Рыльском муниципальном районе (на базе МБДОУ «Детский сад № 3 «Соловушка»).

Специалисты Центра раннего вмешательства оказывали комплексную помощь семьям с детьми раннего возраста с выявленными нарушениями развития и (или) риском возникновения таковых с целью достижения оптимального уровня развития детей, их адаптации в обществе, а также формирования у родителей специальных компетенций по воспитанию и развитию таких детей. В течение 2016 года поддержку по программам ранней помощи получили более 900 семей с детьми из 28 муниципальных образований области.

В Республике Алтай на базе бюджетного учреждения «Республиканский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» организована работа службы ранней помощи «Чалын» для детей от рождения до 3 лет с особыми потребностями и их семей. Индивидуальная программа сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья предусматривала оказание комплексной помощи: проведение занятий по развитию речи, коррекции нарушений в познавательном развитии, формированию навыков альтернативной коммуникации и другое. В 2016 году в программы сопровождения были включены 117 детей в возрасте до 3 лет и их семьи.

В Курганской области продолжена работа служб раннего сопровождения на базе ГБУ «Шадринский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» и ГБУ «Курганский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями». Службы предоставляли реабилитационную и абилитационную помощь детям в возрасте до 3-х лет с неврологическими заболеваниями, нарушениями зрения. В 2016 году 106 детей получили помощь в рамках деятельности данных служб. Проведено кинезиологическое обследование и коррекция кинестетического праксиса, формирование статодинамического равновесия детей с двигательными нарушениями на стабилоплатформе «Стабилометрический комплекс ST-150».

В рамках деятельности по развитию инфраструктуры социальных служб, повышению доступности помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, их семьям в инновационном социальном проекте государственного бюджетного учреждения «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» Конаковского района Тверской области на базе ранее созданной при поддержке Фонда службы ранней помощи была продолжена работа по технологиям «домашнее визитирование», «родительская мастерская», «мобильная библиотека», оборудованы комната для проведения занятий с использованием методики М. Монтессори. Разработана и применялась в работе специалистов комплексная программа реабилитация детей раннего возраста с применением методик альтернативной коммуникации. Помощь получили 86 детей из 86 семей.

В 2016 году началась реализация 2 комплексных социальных проектов муниципальных образований (Ленинградская и Московская области), в рамках которых проводилась работа по развитию муниципальных моделей организации ранней помощи. В Волховском муниципальном районе Ленинградской области специалистами службы ранней помощи обеспечено оказание консультационной помощи семьям с детьми, проживающим в городских и сельских поселениях района, разработаны и реализуются программы работы с детьми и семьями с использованием эффективных технологий и методов реабилитации и абилитации, организовано домашнее визитирование; действует лекотека и адаптированные группы для детей раннего возраста. В рамках проекта обеспечивается социальное сопровождение семей. Своевременную комплексную помощь получили 393 семьи, воспитывающие детей до 3 лет с ограниченными возможностями здоровья; обучение методам ухода и реабилитации детей в домашних условиях прошли 279 родителей. Развитие системы ранней помощи на муниципальном уровне осуществляется на основе мониторинга потребностей семей и детей, составлены «социальные паспорта» поселений. Проводится информационно-просветительская работа с родителями детей, работниками ФАПов, школ, детских садов.

В Одинцовском муниципальном районе Московской области служба ранней помощи создана на базе МКОУ Одинцовский районный центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Сопровождение». Родители, воспитывающие детей раннего возраста с нарушениями развития, имеют возможность обратиться в службу самостоятельно или по направлению специалистами медицинских организаций. Открыты и действуют арт-мастерская и кабинет детской кинезиологии; проведено обучение специалистов.

Кроме развития необходимой инфраструктуры в субъектах Российской Федерации продолжена работа по внедрению в деятельность организаций различной ведомственной принадлежности эффективных технологий и методов ранней помощи детям, имеющим отклонения в развитии и здоровье, и их семьям, направленных на минимизацию отклонений в состоянии здоровья детей и профилактику детской инвалидности на основе комплексной реабилитации детей раннего возраста.

Данная деятельность осуществлялась в том числе, в рамках региональных программ Республики Алтай, Ставропольского края, Астраханской, Курганской, Калужской и Тверской областей и г. Севастополя. Услуги в рамках программ ранней помощи получили более 1700 детей с ограниченными возможностями здоровья в возрасте до 3 лет, необходимая социально-реабилитационная поддержка оказана их родителям (законным представителям).

Так, реабилитационные и абилитационные мероприятия для детей раннего возраста с нарушениями двигательных функций проводились на базе Государственного казенного учреждения Астраханской области социально-реабилитационный центр «Русь». Использование в реабилитации и лечении детей раннего возраста с нарушениями двигательных функций лечебно-нагрузочных костюмов «Адели», нейроортопедических реабилитационных костюмов «Фаэтон» и «Атлант», применение различных методик лечебной гимнастики, иппотерапи, кинезиотерапии способствовали развитию реакции опоры и равновесия, активизации мышечно-суставного чувства и улучшению координации движений, воссозданию и формированию важнейших двигательных навыков. По итогам 2016 года курс реабилитации и абилитации прошли 122 ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

На базе государственного казенного учреждения здравоохранения Астраханской области «Специализированный дом ребенка «Капелька» разработаны и реализуются программы комплексной медико-социальная реабилитации 28 детей, оставшихся без попечения родителей, с ограниченными двигательными возможностями в возрасте 4-х лет (обучение функции вертикального стояния детей при параличах и порезах нижних конечностей, моторных нарушениях, ДЦП, устранение контрактур суставов).

В Тверской области на базе Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Тверской области «Клиническая детская больница № 2» внедрены технологии и методики комплексной ранней диагностики, реабилитации и абилитации ребенка в раннем возрасте, что способствовало оказанию специализированной помощи детям раннего возраста с поражением центральной нервной системы, в том числе детям, рожденным с экстремально низкой массой тела, детей с поражением нервной системы. В 2016 году помощь оказана 848 детям.

В г. Севастополе на базе ГКУ «Севастопольский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» проводилась коррекционная работа с детьми раннего возраста всех видов дизонтогенеза, психическим недоразвитием, с умственной отсталостью, задержкой психического развития различных форм, дефицитарным развитием, недоразвитием слуховых, зрительных, двигательных анализаторных систем, врожденной или рано приобретенной диспропорциональностью психики в эмоционально-волевой сфере, нарушениями или недоразвитием опорно-двигательных функций. Для детей с ограниченными возможностями здоровья разработана коррекционная программа «Раннее вмешательство», предусматривающая комплекс мероприятий социального, психолого-педагогического и физкультурно-оздоровительного воздействий с использованием инновационного оборудования, интерактивных и развивающих пособий с целью исправления или профилактики нарушений психического, физического, социального развития детей. За 2016 год в результате интенсивной реабилитационной и абилитационной работы с применением интерактивных аппаратов, специализированных развивающих и игровых пособий, у 76 детей с отклонениям в развитии, в той или иной степени улучшилось психоэмоциональное состояние, концентрация внимания, мелкая моторика.

При поддержке Фонда проведена работа по внедрению эффективных технологий и методов работы по оказанию ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья в возрасте до 3 лет в рамках трех инновационных проектов (Омская область, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, г. Санкт-Петербург), в том числе проведены комплексы диагностических, коррекционно-развивающих, лечебно-оздоровительных мероприятий (в том числе с применением гидрокинезотерапии), организовано домашнее визитирование.

Например, Омский городской общественный благотворительный Фонд развития «Меценат» в рамках проекта организовал психолого-педагогическое сопровождение матерей с детьми с ограниченными возможностями здоровья раннего возраста, включая надомное визитирование и организацию деятельности консультативного пункта на базе БУЗ ОО «Городской клинический перинатальный центр». Социальное партнерство позволило обеспечить оказание своевременной комплексной помощи матерям, воспитывающим 153 ребенка раннего возраста.

В рамках реализации проектов специалистами часто используется сетевой метод взаимодействия. Такой подход применялся и НОУ ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства» в ходе реализации проекта «Помогаем РАСти и развиваться: внедрение системной модели ранней помощи детям с аутизмом и их семьям в регионах России». В целях внедрения эффективных технологий ранней помощи семьям, воспитывающим детей с расстройством аутистического спектра, на базе четырех служб раннего вмешательства г. Архангельска, г. Обнинска (Калужская область), г. Пскова, г. Санкт-Петербурга было организовано поэтапное обучение междисциплинарных команд специалистов современным технологиям раннего выявления и оказания ранней помощи детям с расстройствами аутистического спектра и воспитывающим их семьям, в том числе с использованием возможностей применения дифференцированных диагностических и скрининговых методик ADOS и A-DIR для углубленной оценки риска возникновения расстройств аутистического спектра, по разным сферам (регуляция поведения, коммуникация, социальное взаимодействие, игра, получение и применение знаний, сенсорная интеграция).

Существенную роль в системе социальной поддержки семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья в рамках региональных программ и проектов занимали мероприятия, направленные на развитие реабилитационного потенциала семей, воспитывающих таких детей, гармонизацию детско-родительских отношений, преодоление социальной изолированности семей и обучение родителей навыкам ухода за детьми и методам коррекционной и абилитационной работы с детьми.

Программы работы специалистов с родителями и детьми в рамках реализации мероприятий региональных программ и проектов муниципальных образований и организаций формировались в зависимости от потребностей семьи и трудностей в развитии у ребенка, и, как правило, включали проведение психолого-педагогической работы по оказанию помощи семьям в преодолении кризиса, связанного с рождением ребенка с особенностями развития; проведение коррекционно-развивающей работы (консультирование семей по вопросам двигательного, речевого, когнитивного, эмоционально-волевого развития ребенка, отработка навыков и приемов конструктивного взаимодействия родителей с ребенком; информационная помощь; содействие в создании специальных условий для развития ребенка в домашней обстановке, а также помощь семье в подборе адекватных методов воспитания и обучения ребенка).

Например, в Республике Саха (Якутия) в рамках открытых 11 служб ранней помощи проводились семинары для родителей по обучению методам ухода и реабилитации за ребенком с особыми потребностями. Так, в 2016 году проведены семинары с участием 82 родителей в 3-х районах республики (Вилюйском, Амгинском, Таттинском).

В Архангельской области в рамках реализации проекта «Солнце внутри нас» на базе государственного бюджетного учреждения социального обслуживания детей с ограниченными возможностями «Северодвинский реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями «Ручеек» в дополнение к службе ранней помощи действует родительский клуб и реализуется комплексная программа социально-педагогической помощи «Позитивное родительство». Программа направлена на изменение системы ценностей, повышение педагогической и психологической грамотности, снижение психологического напряжения и личностной тревожности у родителей, нормализацию детско-родительских отношений, принятие родителями индивидуальных особенностей своих детей, преодоление социальной закрытости семей, формирование у родителей активной позиции в вопросах обучения и развития детей. В работе с родителями активно применялись арт-терапевтические технологии, тренинги, направленные на нормализацию внутрисемейных и социальных отношений родителей. Помощь получили 100 родителей.

В 2016 году завершена реализация пилотного проекта Фонда по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра (далее – пилотный проект). Пилотный проект выполнялся при поддержке Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, Министерства образования и науки Российской Федерации, Министерства здравоохранения Российской Федерации в 2015-2016 гг. в Красноярском крае, Воронежской и Новосибирской областях. Экспертно-методическое сопровождение осуществлялось федеральным государственным бюджетным образовательным учреждением высшего образования «Московский государственный психолого-педагогический университет».

В субъектах Российской Федерации – участниках пилотного проекта разработаны и апробированы межведомственные планы действий по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра (далее – межведомственные планы действий). На основе анализа и обобщения предварительных результатов внедрения региональных межведомственных планов действий разработан проект (модель) межведомственного плана действий по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра (далее – межведомственный план), а также методические рекомендации по его разработке и внедрению в субъектах Российской Федерации.

Межведомственный план позволяет определить эффективные способы действий на этапах выявления (диагностики) расстройств у детей; оказания ранней помощи; реализации индивидуального образовательного маршрута; подготовки к самостоятельной жизни в обществе.

Регионами – участниками пилотного проекта проведена работа по нормативному, методическому и информационному обеспечению развития системы комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра, в том числе раннего возраста.

Особое внимание при отработке механизмов межведомственного взаимодействия уделено отработке алгоритмов практического взаимодействия при оказании помощи детям с расстройствами аутистического спектра и семьям (по вопросам диагностики, оказания ранней помощи, реабилитации или абилитации, психолого-педагогического и медико-социального сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, социального сопровождения семей). В дополнение к имеющимся в регионам ресурсам проведена работа по развитию социальной инфраструктуры: созданы три службы ранней помощи (Красноярский край), отделения (группы, в том числе инклюзивные) дневного пребывания для детей с расстройствами аутистического спектра (Воронежская область, Новосибирская область), служба домашнего визитирования (Воронежская область), ресурсные центры и другое). Проведено обучение специалистов организаций разной ведомственной принадлежности.

В Красноярском крае, Воронежской и Новосибирской областях проведена работа по совершенствованию информационных ресурсов, обеспечивающих ведение учета детей с расстройствами аутистического спектра. Например, в Красноярском крае проведена работа по интеграции имеющихся информационных ресурсов. С целью упрощения, ускорения и снижения количества ошибок в процессах сбора, хранения и обработки данных детей с расстройствами аутистического спектра создан региональный информационный банк данных (подсистема) «Дети с РАС». Данная подсистема является модулем краевой информационной автоматизированной системы управления образованием (КИАСУО) в виде web-приложения с доступом по сети Интернет. Система функционирует на серверах КИАСУО и используется БД КИАСУО.

По итогам реализации пилотного проекта отмечено увеличение численности выявленных детей с расстройствами аутистического спектра с 902 чел. (1 полугодие 2015 г.) до 1743 чел. (декабрь 2016 г.), в том числе с учетом смены диагноза, а также увеличение численности детей с расстройствами аутистического спектра, получающих комплексную помощь в организациях разной ведомственной принадлежности, в 2 раза (с 874 чел. до 1698 чел.), в том числе по программам ранней помощи – 300 детей (в начале 2015 г. – 97 чел.).

В декабре 2016 г. при финансовой поддержке Фонда издан информационно-методический сборник (тираж – 700 экз.), в котором представлены результаты пилотного проекта. Материалы сборника предназначены для руководителей и работников исполнительных органов власти субъектов Российской Федерации, органов местного самоуправления, руководителей и специалистов организаций разной ведомственной принадлежности, общественных организаций.

Сборник направлен во все субъекты Российской Федерации, а также размещен на Интернет-портале Фонда www.fond-detyam.ru (раздел «Библиотека», подраздел «Издания Фонда»).

Распространение эффективных практик разработки и внедрения межведомственных планов по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра в субъектах Российской Федерации будет осуществляться Фондом также посредством развития сети профессиональных стажировочных площадок в регионах – участниках пилотного проекта. Данное направление будет поддержано Фондом в рамках софинансирования Комплексов мер субъектов Российской Федерации по итогам конкурсного отбора в 2017-2018 г.г.

В целях обеспечения широкого распространения эффективных практик активной поддержки родителей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, Фонд в 2016 году провел конкурс комплексов мер субъектов Российской Федерации по развитию эффективных практик активной поддержки родителей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья (в том числе, раннего возраста), для последующего предоставления грантов Фонда.

По итогам конкурса финансовую поддержку Фонда получили Комплексы мер Приморского края, Республики Тыва, Республики Северная Осетия-Алания, Вологодской, Новосибирской, Саратовской, Челябинской областей. В рамках Комплексов мер Фондом поддержана разработка и реализация программ психолого-педагогической поддержки родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья (школа родителей, другое); программ обучения родителей методам абилитации/реабилитации в домашних условиях; программ выходного дня и специальных реабилитационных программ для всей семьи, включая обоих родителей, здоровых братьев и сестер; программ помощи неполным семьям; внедрение эффективных социальных технологий, методик направленных на расширение социальных контактов семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья; деятельность клубов родительской взаимопомощи; внедрение технологий дистанционного консультирования и взаимопомощи.

Таким образом, в рамках инновационных социальных программ, комплексов мер и проектов государственных муниципальных образований, учреждений и некоммерческих организаций, выполнявшихся в субъектах Российской Федерации в рамках программ Фонда, проведена работа по обеспечению доступности эффективной абилитационной и реабилитационной помощи для более чем 3700 детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями здоровья и воспитывающим их семьям.

В 2017 году продолжается реализация программ Фонда («Право быть равным» и «Ранее вмешательство»), в рамках которых Фондом осуществляется поддержка реализации 14 инновационных социальных программ (Ставропольский край, Республика Алтай, Республика Коми, Республика Саха (Якутия), Амурская область, Архангельская область, Астраханская область Владимирская область, Калужская область, Костромская область, Курганская область, Курская область, Московская область, Тверская область) и 2 комплексных инновационных социальных проектов муниципальных образований, направленных на оказание ранней помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья, реабилитации и абилитации детей, внедрение эффективных технологий и методик подготовки детей к самостоятельной жизни, социальное сопровождение таких семей, включая обучение родителей методам реабилитации и абилитации в домашних условиях.

С апреля 2017 года началась реализация 3 комплексных муниципальных проектов и 2 проектов организаций (Красноярский край, Кемеровская область, Московская область и Ульяновская область) направленных на оказание ранней помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья, реабилитации и абилитации детей, социальное сопровождение таких семей, включая обучение родителей методам реабилитации и абилитации в домашних условиях.

Реализация комплексных муниципальных проектов Московской области (городской округ Электросталь, Сергиево-Посадский муниципальный район) осуществляется в рамках сотрудничества Фонда, Министерства социального развития Московской области и Благотворительного Фонда «Абсолют-Помощь». По своему содержанию и ожидаемым результатам (создание служб ранней помощи, поддержка семей, воспитывающих детей целевой группы, активное включение семьи в процесс сопровождения; обеспечение преемственности в работе специалистов по сопровождению; информационно-методическая поддержка специалистов) проекты будут способствовать выполнению Плана мероприятий («дорожная карта») по внедрению системы ранней помощи детям с ограничениями жизнедеятельности на территории Московской области, утвержденного Правительством Московской области 1 августа 2016 года.

В 2017 году Фондом будет проведен Конкурсный отбор комплексов мер субъектов Российской Федерации по развитию эффективных практик ранней помощи детям.